Ce RGO qui prend toute la place

Perluette est un bébé qu’on ne couche pas. Perluette doit rester verticale dans nos bras. On dort depuis plus d’un mois dans un fauteuil, à tour de rôle. Au petit matin, on la pose sur un échafaudage de coussins qui forme un angle de 30°. Perluette, on ne la laisse jamais seule. Empilement trop instable. Trop peur de la fausse route. 


Perluette est un bébé énormément portée. 

Perluette est un bébé choyée. 

Perluette est un bébé RGO. 


Son RGO est majoritairement externe. 



On a renoncé à passer la serpillière sur tous les vomitos. J’ai renoncé à porter des vêtements non tâchés. Je me surprends parfois à essuyer un bavoir avec un sopalin, pour qu’il reste « presque propre » un peu plus longtemps. 




Perluette pleure plusieurs fois par jour de douleur. Perluette jette parfois violemment sa tête en arrière. Perluette est parfois tellement raide de douleur que la vie familiale s’arrête en attendant la fin de la crise. Parfois Chupenn pleure parce que Perluette pleure. Parfois Wendoï dit que ça lui casse les oreilles. Et les parents énervés répondent qu’on y peut rien. 




Perluette s’est habituée au goût du Gaviscon tellement elle en a bouffé. 




Perluette sent le lait caillé et parfois… le vinaigre. Perluette est un bébékipu et la bonne odeur de bébé ça manque à maman. 


Perluette est un bébé RGO et il prend tellement de place que parfois j’ai l’impression que ça la définit entièrement. Que le RGO explique tout. 

Je sais pourtant qu’il n’y a pas que les bébés RGO qui ont des mauvaises journées, qui ont besoin d’être portés beaucoup. Mais quand Perluette a besoin d’être portée beaucoup, je me dis que le reflux empire. 




Je n’ai vu passer ni les pics de croissance ne les pleurs de décharge. Ils ont pourtant dû se produire. Mais on les a sûrement expliqués autrement, on les a sûrement mis sur le dos de ce foutu RGO. 



Perluette est un bébé qui sourit tout le temps. Et quand elle ne sourit pas, on en déduit qu’elle est concentrée sur son oesophage. Ou alors, elle sourit pas tout le temps. 




Bref, le RGO prend beaucoup de place. 




Vu les circonstances, je trouve qu’on gère plutôt super bien – c’est le moment autosatisfaction du post- et on est aidés par deux miracles – je me pince chaque matin pour être sûre que c’est bien réel-

1) Perluette ne mange plus la nuit
2) cet allaitement est « comme dans les livres », facile, intuitif, naturel. 




Depuis quelques jours, on est passé à la vitesse supérieure en matière de traitement. L’inexium modifie l’acidité de l’estomac, là où le gaviscon n’avait qu’un effet mécanique.
Il paraît que c’est parfois magique.
Du coup on en attend beaucoup.
Suite au prochain épisode.

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44 comments on “Ce RGO qui prend toute la place

  1. Le Rire des Anges
    18 octobre 2017 a 7 h 01 min

    Saloperie de RGO, ça modifie toute la vie de famille, vivement que ça se termine!
    Bon courage et des bisous anti-RGO, si seulement…

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 15 h 17 min

      Merci! Et oui… toi aussi tu es passée par là! Merci pour les bisous anti-rgo ( ça a sûrement plus d’effet que certains trucs que j’ai essayé! )

  2. Estelle
    18 octobre 2017 a 9 h 10 min

    Je n’ai pas connu ça avec mes enfants, mais ça a l’air tellement difficile… Bon courage à perluette et à toute la famille

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 15 h 27 min

      Merci beaucoup. A vrai dire, un bébé, RGO ou pas, c’est souvent compliqué. Finalement là, on se pose moins de question en attribuant 100% des difficultés au RGO. C’est l’ ironie de l’histoire!

  3. Maman BCBG
    18 octobre 2017 a 9 h 17 min

    Arf, des frissons en imaginant combien ça doit être dur pour votre puce, et pour vous tous aussi.
    C’est génial que dans ces conditions là, elle arrive à se passer de manger la nuit, et que l’allaitement se passe bien…

    Mon fils a été sous inexium. J’ai observé un mieux au bout de 5 jours de traitement, en moins de deux semaines, j’avais un autre bébé… j’espère que cela aura de l’effet sur Perluette et que le RGO prendra un peu moins de place.

    Du courage et des bisous !

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 15 h 29 min

      Je ne savais pas que tu faisais partie du club inexium! J’espère que cela va l’aider. Et pour les nuits, ben oui, c’est incroyable, j’en reviens pas!

      • Maman BCBG
        18 octobre 2017 a 15 h 31 min

        Ecoute, mon fils en a eu pas longtemps, deux mois et demi, trois mois.. je ne veux pas créer de faux espoirs mais j’avais vraiment vu un changement alors je croise les doigts pour toi !

        • Johanna
          18 octobre 2017 a 17 h 58 min

          Merci!

  4. aloreeduboisblog
    18 octobre 2017 a 9 h 54 min

    Bon courage, je croise les doigts pour ne jamais passer par là… Ma mère se souvient encore du RGO de ma soeur et nous en parle toujours crispée 25 ans après…

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 15 h 33 min

      Je te souhaite d’en rester éloignée de ce rgo! Il y a 25 ans, je crois que la prise en charge médicamenteuse était… inexistante… et pour avoir vécu aussi un RGO non diagnostiqué avec mon fils, je confirme que ta mère à dû vraiment en baver…

  5. Entrelescailloux
    18 octobre 2017 a 10 h 18 min

    Oui l’inexium soulage vraiment. A en a eu pdt un an.

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 18 h 18 min

      Oh lala! Chez vous aussi! C’est dingue, d’autant que normalement l’inexium est réservé aux+1an…

  6. Madame Bobette
    18 octobre 2017 a 11 h 26 min

    C’est vraiment une saloperie ce RGO! Tess a eu des reflux qui l’ont beaucoup ennuyé au début mais heureusement, le lait AR a finalement suffit à la soulager… Je vous apporte tout mon soutien, ça ne doit pas être facile tous les jours et j’espère que l’inexium aidera comme il a aidé beaucoup de bébé autour de moi!

    • Johanna
      18 octobre 2017 a 18 h 19 min

      Merci beaucoup! On croise les doigts !

  7. Charlotteauxpetitspois
    18 octobre 2017 a 13 h 19 min

    J’aurais pu écrire la même chose concernant ma poupette.
    Je faisais tourner les machines, sans arriver à ce qu’elle ne soit pas mouillée (elle a d’ailleurs fini par avoir une sorte d’eczema dans le cou à force de se remettre dessus)…
    Mais l’inexium a été le tournant : elle a continué à remettre (jusque 10 mois) mais ça ne sentait plus cette odeur de vinaigre et de vomi.
    Elle a beaucoup moins pleuré.
    Elle s’est calmée.
    Et je me suis dit que même si elle était bien petite pour prendre déjà un traitement médicamenteux, elle allait mieux. Et que dans la balance, c’était le plus important.
    Beaucoup beaucoup de courage à toi, à elle, à vous.

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 24 min

      Oui, beaucoup de similitudes effectivement… je me pose les mêmes questions sur ce médicament mais la médecine, c’est toujours un ‘équilibre entre les bénéfices et le risque…
      Merci.

  8. Camomille
    18 octobre 2017 a 13 h 20 min

    Le RGO a beau n’être pas grave, quand il est de la partie c’est difficile : courage, ça finira bien par passer !

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 27 min

      C’est exact que médicalement, ce n’est pas grave. D’ailleurs la prise en charge médicale me paraît récente. Vivement qu’on en sorte!

  9. Picou
    18 octobre 2017 a 13 h 51 min

    Comme ça doit être dur…je croise les doigts pour que ce traitement soit efficace rapidement, qu’elle souffre moins et que vous puissiez envisager le quotidien plus sereinement…

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 28 min

      Merci Marie!

  10. une mummy
    18 octobre 2017 a 14 h 10 min

    Que de mauvais souvenirs… Je te souhaite tout plein de courage, le RGO est une plaie! D’ici 10-15 jours, l’Inexium fera effet et votre quotidien devrait changer, je n’ai jamais vu de bébé ne connaissant aucun soulagement avec un IPP. Félicitations pour cet allaitement réussi malgré l’obstacle-RGO.
    PS: l’article sur l’Inexium est en ligne. 😉

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 30 min

      Wahou quelle réactivité! Merci! Je file le lire!

  11. Mona
    18 octobre 2017 a 15 h 07 min

    Bonjour
    Je tombe par hasard sur ton article et je voulais juste apporter mon petit témoignage.
    Lorsque j’étais bébé, je ne gardais rien dans l’estomac, j’ai passé les 2 premières années de ma vie dans le vomi.
    Je dormais dans un slip de mon père que mes parents avaient fixé au lit, ou avec un sac de riz sous la tête.
    Parce qu’allongée je pouvais m’étouffer dans mon vomis.

    J’ai été opérée d’une béance à l’estomac, car tout ce qui rentrait … ressortait !
    J’ai bu du lait de riz et des trucs bizarres.

    Après mon opération tout s’est arrangé.

    Merci pour ce partage et bon courage.
    Des bisous.

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 43 min

      Dis donc quel début de vie compliqué!! En tout cas tes parents ne manquaient pas d’imagination pour trouver des solutions: c’est vrai un slip, c’est la forme idéale pour un harnais de bébé!
      Je ne pense pas que Perluette ait une forme aussi grave que toi, cependant. Merci pour ton témoignage!

  12. mamanlouna
    18 octobre 2017 a 16 h 31 min

    Oh la pauvre….! Quelle plaie ce RGO ! Et je comprends tout à fait qu’il prenne trop de place, et que ça vous pèse que votre petit bébé soit défini par ça. Il n’y a rien de pire que de voir son bébé souffrir…. J’espère que ce nouveau traitement va la soulager rapidement et durablement, et qu’il marque le début de la suite pour vous, pour elle et pour toute la famille.
    Courage à vous !

    • Johanna
      19 octobre 2017 a 22 h 47 min

      Merci beaucoup! Je relativise pas mal parce que cela reste « pas grave » médicalement. Perluette est aussi un bébé très communicatif et je me noie dans ses yeux! Je mesure aussi ma chance de n’avoir pas encore repris… bises

  13. Cendra
    18 octobre 2017 a 17 h 11 min

    Du courage, et de la patience, je crois que je ne peux que te souhaiter tout ça au max à toi et ta famille!
    De mon côté, mes deux bonhommes n’ont pas eu de RGO, ou tout du moins, les examens chez mon ainé n’ont pas conclu à un RGO sévère, mais il a malgré tout été un bébé très pleureur! Donc, je compatis…

    • Johanna
      20 octobre 2017 a 17 h 03 min

      Merci! C’est dur les bébés pleureurs, et même encore plus dur quand on ne sait pas pourquoi… là, avec Perluette, au moins, l’ennemi a un nom!

  14. Mam'Weena
    18 octobre 2017 a 20 h 16 min

    Je compatis … le RGO interne de LutinCoquin a été diagnostiqué heureusement rapidement et il a été très vite sous gaviscon + inexium… ça nous a bien aidé pour les pleurs . Par contre, l’inexium peut constiper, ce qui fut le cas chez nous.
    Comme en plus LutinCoquin a pris son temps pour se mettre assis, ce fut notre combo quotidien quelques mois.
    Et même encore aujourd’hui, j’ai des doutes lors des poussées dentaires tellement il recrache du lait caillé

    • Johanna
      20 octobre 2017 a 17 h 05 min

      Il s’est assis à quel âge, Lutin Coquin? Parce que, Wendoï, à 11 mois! Record à battre (elle avait pas de rgo, heureusement!)

      • Mam'Weena
        20 octobre 2017 a 17 h 23 min

        Il tenait assis si on l’y mettait (bouh pas bien … ou pas) vers 8 mois, et ne s’y est mis seul qu’au alentour de 10 mois … donc pas loin de Wendoï

  15. Maman-Tout-Terrain
    19 octobre 2017 a 9 h 15 min

    Oh! Pauvre Perluette! Ca doit te dechirer le coeur de la voir autant souffrir! Elle a malgre tout l’air d’avoir un naturel heureux… esperons du coup que ses soucis seront regles bientot!
    J’avais eu un suppresseur d’acidite gastrique quand j’etais enceinte et que j’arrivais a peine a dormir trente minutes par 24 heures, tant je souffrais. Eh bien chez moi ca avait ete magique! J’espere de tout coeur qu’il en sera de meme pour Perluette. Plein de pensees a vous!

    • Johanna
      20 octobre 2017 a 17 h 06 min

      Merci beaucoup! Un pont aérien pour avoir la version thaï de l’inexium, c’est négociable?

  16. Claire
    19 octobre 2017 a 10 h 30 min

    Aïe, j’espère que ça va finir par s’améliorer. Nous on a pas connu de RGO mais c’est les otites qui nous ont pourri la vie. A tel point que comme toi, on mettait un peu tout sur le compte des otites!
    Et tout ça pour découvrir qu’après 2 opérations et des mois et des mois sous antibiotique que tout s’est arrêté d’un coup, suite au passage chez un magnétiseur et l’éviction des PLV. Franchement, si j’avais su avant! En plus la plupart des médecins en reconnaissent pas la lien entre les deux. C’est vrai que scientifiquement c’est peut être pas prouvé mais pour nous les faits sont là!
    Maintenant, on croise les doigts pour que l’intolérance passe.

    • Johanna
      20 octobre 2017 a 17 h 13 min

      Je crois que je vais tenter un parallèle l’éviction les PLV pour moi. Elle est allaitée exclusivement mais certains allergènes passent… si ça peut nous aider…

      • Claire
        20 octobre 2017 a 17 h 14 min

        Tu peux toujours essayer. Si au bout d’un mois tu ne vois pas d’amélioration, c’est que c’est pas ça. Courage à toi.

        • Johanna
          20 octobre 2017 a 17 h 15 min

          C’est exactement mon point de vue!

  17. lesdelicesdeframboise
    19 octobre 2017 a 14 h 11 min

    Bon courage ! Je n’ai pas connu ça avec le mien mais je sais que c’est vraiment une galère. Et puis voir son enfant se tordre de douleur ça doit être dur.
    Je t’embrasse toi et bébé !

  18. mamanpavlova
    19 octobre 2017 a 22 h 07 min

    Pour l’avoir vécu ce putain de RGO a détruit pas mal l’image que je me faisait d’un bébé qui dormait des heures allongée dans sa nacelle en ballade … Queneni… heursement tout ca est derrière mais cest eprouvant très …

  19. mums2momes
    20 octobre 2017 a 16 h 24 min

    Bon courage! Ici bébé RGO et intolérant aux protéines de lait de vache c’est vraiment pas facile de voir son bébé souffrir et de ne pas pouvoir agir pour le soulager. Ici il va avoir 8 mois et on a quand même l’impression de voir quelques améliorations depuis qu’il commence à se tenir assis il y’a un peu moins de vomi =)

  20. Laurent
    20 octobre 2017 a 17 h 24 min

    Courage ! Je pense que tous ceux qui sont passés par cette phase sont avec vous dans cette épreuve. La seule chose certaine c’est qu’elle passe et qu’un jour tout rentre dans l’ordre !

  21. Marine
    8 novembre 2017 a 3 h 25 min

    « Concentrée sur son œsophage »… fait tellement écho chez moi. Un bébé opéré à la naissance puisque pbm à l’œsophage justement et l’obsession des parents ensuite dès le moindre signe… L’Inexium est ici une vraie galère à lui faire avaler, les jours de moins bien… j’espère en tous cas que ce sera rapidement un mauvais souvenir chez vous. Avec le solide entre autre. Et que les nuits horizontales reviendront. Vite.

    • Au presque parfait
      19 novembre 2017 a 23 h 17 min

      Oh là là, mais quel cauchemar! de notre côté, elle avale bien l’inexium qui n’a pas trop de goût, surtout après 2 mois de gaviscon, qui est vraiment mauvais (j’ai goûté!)…

Un petit commentaire et je suis au paradis!